Meine ganze Geschichte

Mein Leben begann im März 1986 als kleiner gesunder Bub im Schwabenland.
Im Juni 1988 änderte sich dies. Ein Lymphknotenabszess versetzte die Ärzte in Alarmbereitschaft und meinen Eltern einen Schock. AKUTE LYMPHATISCHE LEUKÄMIE (Common ALL Typ 2).
Die Behandlung dauerte bis 1990. Bei Leukämien galt damals die Regel: Wenn 10 Jahre nach Erkrankung nichts neues Auftritt gilt man als geheilt. Dies war dann 1998 der Fall.
In der Zwischenzeit lebte ich eine glückliche Kindheit und eine Jugend mit allen Höhen und Tiefen, die dazugehören und galt dann als geheilt. Es war soweit ich mich erinnern kann eine Zeit in der ich sehr glücklich war. Selbstverständlich auch mit den üblichen Problemen und Sorgen, die jeder junge Mensch mit sich herumträgt.
Meine Schulzeit und Ausbildung verliefen reibungslos und darum entschloss ich mich dazu die Fachhochschulreife nachzumachen und meinen Traumberuf zu studieren.
Damit begann ich 2006 zum Wintersemester. Alles lief wunderbar bis...
Ich glaube Ende 2007 hatte ich das erste Mal Migräne. Und was macht man, wenn man Migräne hat, man geht zum Arzt und lässt sich was dagegen verschreiben. Da junge Menschen ja nichts schlimmes haben wurden mir gegen die Nackenverspannungen damals auch nur ein paar Massagen verschreiben und mir empfohlen mehr Sport zu machen. In regelmäßigen Abständen kam die Migräne trotzdem wieder. Oft waren es auch nur normale Kopfschmerzen.


Im Frühjahr 2008 fiel mir dann vermehrt auf, dass die Kopfschmerzen immer von der selben Stelle ausgingen. Als ich das meiner Mama erzählte, war sie sofort alarmiert. Meine Mama hat mir dann bei unserem Hausarzt nach langer Diskussion eine Überweisung zum MRT besorgt. Termin 4.08.2008. Das sollte der Tag werden, der mein Leben verändert. An diesem Tag kam ich vor lauter Migräne fast nicht aus dem Bett. Gott sei Dank wohnte ich damals nicht so weit vom Aalener Ostalbklinikum entfernt. Aus diesem Grund konnte ich mich aufraffen und bin dann doch los. Es war ein regnerischer, trüber Tag. Als ich dort ankam wirkte endlich die Migränetablette einigermaßen. Ich füllte den Fragebogen aus und wartete. Es war bis dahin mein erstes MRT und daher war ich etwas aufgeregt. Als es dann vorbei war, wurde ich in einen Nebenraum geführt zur Besprechung. Meine Bilder hingen schon an den Leuchtwänden. Ein Blinder mit Krückstock hätte auf den ersten Blick gesehen was nicht in meinen Kopf gehört. Der Arzt kam dann auch nach einer gefühlten Ewigkeit. Er sprach von einem mandarinengroßen Tumorgebilde in meiner linken Schädelhälfte. Und ich dachte drüber nach ob er die großen Mandarinen mit der dicken Schale oder die kleineren mit der dünnen Schale meint. Naja er meinte die großen mit der dicken Schale. Er fragte mich, ob ich gleich dort bleiben möchte. Meine Antwort war: „Ne ne ich hab jetzt keine Zeit!“ und bin gegangen. Als ich aus der Klinik draußen war rief ich sofort Zuhause an. Unter dem Schock unter dem ich stand sagte ich zu meiner Mama am Telefon: „Houston wir haben ein Problem. Es ist 5,5x5,7x4,5cm groß und muss rausgemacht werden!“ Und so nahm alles seinen Lauf! Am nächsten Tag waren wir in der Ambulanz des Bundeswehrkrankenhaus Ulm zur Vorstellung. Die Stationäre Aufnahme war am 13.08.2008. Die OP fand am 21.08.2008 statt. Nach der histologischen Beurteilung war es ein ATYPISCHES GEFÄßREICHES MENINGEOM WHO GRAD 2 MIT HÄMANGIOPERIZYTOMEN ERSCHEINUNGSBILD. Da es noch im WHO Grad 2 eingruppiert wurde, wurde keine weitere Therapie angesetzt. Kontrollen jährlich. Puh gerade noch so davon gekommen.
Durch die Narbenbildung bekam ich sog. Fokale Ausfälle, welche sich in extremen Wortfindungsstörungen äußerten. Sei waren recht selten und schwächten sich mit der Zeit wieder ab.
Ich dachte ich habs geschafft.
2012 bei der jährlichen Kontrolle im Oktober wurde ein kleines Rezidiv festgestellt und im Dezember nochmal bestätigt. Daraufhin bin ich nach Krefeld zum Gamma Knife Zentrum. Dort bekam ich dann im März 2013 nen Termin. Und siehe da aus eins mach fünf kleine Rezidive, die ich dann alle auf einmal behandeln lassen hab.
Zwischendurch hatte ich immer öfter Rückenschmerzen auf Höhe der Brustwirbel 11/12. Die übliche Antwort von den Orthopäden war: „Machen Sie mehr Sport und stärken sie ihre Rückenmuskulatur!“ Gesagt getan. Im Juli war es dann so weit. Ich hatte extreme Schulterschmerzen. Zuerst versuchte ich es auf eigene Faust. Als die Schmerzen die Bewegung meines Armes komplett unmöglich machten ging ich wieder zum Arzt. Dort bekam ich von Muskelentzündungen bis Sehnenentzündungen alles zu hören. Es wurde gespritzt und Schmerzmittel verschrieben. Es wurde nicht besser. Da mein Arzt dann im Urlaub war ging ich zur örtlichen Urlaubsvertretung. Diesen informierte ich selbsverständlich über meine vergangene Krankengeschichte und mein aktuellen Hirntumore. Er machte ein Röntgenbild, lehnte aber CT und MRT Untersuchungen ab. Auch nachdem sich mein Schlüsselbein auf unerklärliche Weise ca. 4cm schmerzhaft vorwölbte war er nicht bereit mich in ein MRT zu schicken. Er spritzte mir nochmals was in die Schulter und es wurde etwas besser.
Ich habe dann auf eigene Faust meinen Neurochirurgen, welcher ja meine Hirntumore kontrollierte, konsultiert und um MRT Aufnahmen von HWS und BWS gebeten. Er willigte ein und eine Woche später war ich zum MRT der HWS. Der Radiologe wurde kreidebleich als er meine Bilder begutachtete. Die Knochenstruktur war abnormal verändert und teilweise waren Halswirbel nicht mehr komplett. Nach den restlichen MRT Aufnahmen war klar, dass meine Wirbelsäule einem Schweizer Käse glich, da sie durch lauter Osteolysen zerfressen war. Auch auf dem Röntgenbild des Orthopäden hätte man, falls man Röntgenbilder lesen kann, ganz klar den wahren Grund der Schmerzen erkennen können. Aber naja dem war nicht so. Der Orthopäde verweigerte unter anderem auch die Begutachtung der MRT Aufnahmen. Schlimm Schlimm.


Es war soweit. Ich hatte einen neuen Krebs. Um diesen zu bestimmen musste eine Probe aus einem großen Tumor am Brustwirbel 12 entnommen werden. Zur Vollständigen Bestimmung der Krebsart und auch der folgenden Therapie reichte dieses Material leider nicht aus.
Am 24.10.2013 wurde der Tumor am BWK12 komplett entfernt. Die OP verlief gut und ohne Komplikationen.
14 Tage später bekam ich immer stärkere Nackenschmerzen und konnte nicht mal mehr an Bewegung denken und schon verkrampfte sich alles. Kein Schmerzmittel, welches ich zuhause hatte half dagegen. Am 12.11. wachte ich auf und kam nicht mal alleine aus dem Bett. Mein Mann und ich zogen mir eine Jogginghose und eine Joggingweste an, da ich nicht mal mehr ein Shirt über mein Kopf brachte. Wir sind direkt zum Neurochirurgen meines Vertrauens in die Praxis gefahren.
Ich hätte beinahe den Weg vom Auto bis in die Praxis nicht geschafft vor lauter Krämpfen. Mein Arzt hat mich direkt an eine Kortisoninfusion gehängt und mich direkt im MRT angemeldet. Da stellte man dann fest, dass mein 3. Halswirbelkörper nur noch ein ca. 2cm großes Fragment war und mein Hals eigentlich nur noch aus Gewohnheit und Dank der Sehnen und Muskeln im Hals- und Schulterbereich zusammenhielt. Als ich wieder bei meinem Arzt war erklärte er mir, dass ich einen Halswirbelersatz bräuchte und er mich gleich übermorgen operieren kann, da er die nötigen Ersatzteile erst dann da haben wird. Also wurde mir am 14.11. ein künstlicher Halswirbel eingesetzt. Auch diese OP verlief gut.
Ende November wurde mir unter örtlicher Betäubung dann ein Power Port eingesetzt. Horror pur, nicht von den Schmerzen her, sondern vom Erlebnis an sich.
Am 3.12. war dann der erste histologische Befund aus der Pathologie vorhanden. Es lautete Hämangioperizytom.
Auf Grund dessen und der diversen Knochendefekte wurde mit einer Bisphosphonattherapie begonnen.
Mitte Dezember wurden dann meine Schmerzen im Schulter- Schlüsselbein Bereich wieder stärker. Daraufhin wurden MRT Aufnahmen der HWS/BWS und LWS angefertigt.
Auf Grund der Ergebnisse wurden mir am 8.1.2014 am Brustwirbelkörper 1 und 2 Tumore und Wirbelbögen entfernt.
Am 21.1.2014 hatte ich in der Orthopädischen Klinik Markgröningen ein Aufnahmegespräch zur Wirbelsäulenversteifung um einer Querschnittslähmung vorzubeugen. Am 24.1.2014 wurde vom Brustwirbelkörper 11 bis S1 versteift.
Am 17.2.2014 wurde mit einer Chemotherapie begonnen. Das Medikament hieß: Caelyx (Doxirubicin in Liposomen). Man hat dieses Medikament verwendet, da ich vom normalen Doxirubicin 1988 schon eine Lebensdosis bekommen hatte und dieses somit nicht mehr verwendet werden konnte. Bei der ersten Gabe hatte ich einen allergischen Schock. Darum bekam ich vorneweg bei jedem Zyklus Kortison, Fenistil und was gegen Übelkeit gespritzt.
Im März 2014 wurden Becken, Hüfte und Lendenwirbelsäule bestrahlt zur Schmerzlinderung.
Im August 2014 wurde der Schultergürtel ebenso zur Schmerzlinderung bestrahlt.
Im August 2014 wurden allerdings die Schmerzen im Lendenwirbelbereich wieder stärker. Im MRT zeigte sich, dass am LWK4 wieder ein neuer Tumor gewachsen war, welcher sich um den Nerv in dem Bereich legte und draufdrückte.
Als Nachwirkung der Bestrahlung des Schultergürtels hatte ich eine sehr starke Speiseröhrenentzündung und gleichzeitig verschlimmerten sich die Schmerzen im Bereich des LWK4.
Im August 2014 war ich zur Einholung einer Zweitmeinung im NCT Heidelberg in der Sarkomsprechstunde.
Als die Speiseröhrenentzündung überstanden war, wurde ich im Oktober 2014 in der orthopädischen Klinik Markgröningen am LWK 4 zur Tumorreduktion operiert.
Im November 2014 wurde mit einer neuen Langzeit- Therapie begonnen. Eine Therapie mit Tabletten. Thyrosinkinaseinhibitor VOTRIENT. Die Therapie läuft bis heute.